לחיות עם מחלה כרונית

לחיות עם מחלה כרונית זה לקום בוקר אחד חולה ומאז אף פעם לא באמת להבריא.

זה לנוע במהירות הברק בין הרמת מצעדים ונאום בכנסים והקמת ארגונים לבין חוסר יכולת לקרוא למישהו שנמצא ממש לידך כי זה מאמץ גדול מדי (נשבעת שפעם פשוט הקשתי על הקיר עם מצית כדי למשוך את תשומת הלב של מי שהיה איתי בבית כי לקרוא לו כאב מדי, פיזית).

זה לחיות חיים מקבילים מהאדם הרגיל לכאורה. חיים של חישובים מדוקדקים, של אלגוריתמים מורכבים, של משוואה בלתי נגמרת בין כמות שעות השינה לסוג האוכל לרמת הלחץ למשך הזמן שאת יושבת באותו המקום לטמפרטורת החדר לכמות המרחק שיש ללכת ליום המסויים בחודש-הכל בניסיון לייצר תשובה מדויקת ומדידה של מתי יגיע ההתקף הבא? ואיך אפשר להישמר מפניו? (ובסוף הוא מגיע כשאת לא מוכנה אליו, כששכחת כבר, שחשבת שכבר למדת לחיות עם זה, כשפעלת לגמרי בסדר והשקעת בעצמך, כשאת הכי צריכה שהוא לא יבוא).

מחלה כרונית זה לשכב על המיטה ימים ולילות ולהרגיש את החיים חולפים סביבך.

את רואה מהחלון שליד המיטה את השמש עולה ויורדת וזו הדרך היחידה להתחבר שוב לזמן שחולף לו, כי לפעמים זה מרגיש כמו יום אחד כמעט נצחי שכולו מלא באותו דבר, סדרות, קנאביס, כרית חמה, גניחות כאב, הסתובבות מצד לצד וגיחות קלות לציביליזציה דרך הרשתות החברתיות (אין לתאר כמה זה מציל אותנו החולים הכרוניים, אם האופציה היחידה שלי לתקשר עם בני אדם הייתה רק לדבר בטלפון כמו בשנות ה-90 כבר מזמן לא היו נשארים לי חברים).

לחיות עם מחלה כרונית זה ללכת עם רוח רפאים שיושבת לך על הכתף ומצחקקת ברשעות, וכמובן שאף אחד לא רואה שהיא שם. אף אחד לא רואה שכל בגד שאת שמה בבוקר, כל כיסא שבחרת לשבת עליו במסעדה, הדירה שבחרת לגור בה, האנשים שבחרת לעבוד איתם, האוכל שיש לך במקרר, כולם קשורים קשר הדוק לפחד שלך מהרוח רפאים הזאת, רק שלא תיכנס בך בדיבוק, רק שתשחרר אותך עוד יום אחד. כולם קשורים קשר הדוק לרצון העוצמתי כלכך, ההישרדותי כלכך, להרגיש בריאה.

אי אפשר לרגע להזניח. אי אפשר לשכוח באמת. ולפעמים כלכך רוצים לשכוח. פשוט לחיות את החיים כמו פעם לפני שכל זה התחיל. חיים בלי אלגוריתמים מורכבים. בלי לארוז תיק תרופות אימתני לכל מסע של כמה ימים. חיים של משרה מלאה, של ספורט, של לצאת שלוש פעמים בשבוע, של לשתות ליטר בירה בלי שזה ידגדג. חיים של דאגות יומיומיות יותר שפעם לא ידעתי להעריך עד כמה הן פשוטות. מה זה בכלל לעומת הדאגות האלה שעולות בזמן התקף: "האם אי פעם אני ארגיש טוב? איך יראו החיים שלי בעתיד? כמה שנים עוד אצטרך לחיות בקפדנות האינסופית הזו, בשבריריות של הגוף?"

וכן, ברור (לפחות עבורי) שחיים עם מחלה כרונית זה גם חיים של חמלה לגוף, של קבלת המציאות בצורה העמוקה ביותר, חיים שמלמדים יותר רוחניות, יותר הכרת תודה, יותר אהבה עצמית והקשבה, יותר בחירה בדברים המדויקים ביותר. חיים של מציאת העוצמות המופלאות ביותר שבי. שלא ידעתי עד כמה הן גדולות.

אבל היום ממקום משכבי בא לי רק להגיד שאני עייפה. מאוד מאוד עייפה. וקצת מתגעגעת להיות בגיל אחר, או בגוף אחר, או ליום אחד מישהי אחרת שלגמרי בריאה.