מה הקשר בין כפיות למחלות כרוניות?

כבר 20 שנה שחולות וחולים כרוניים ברחבי העולם מתייחסים לעצמם ולקהילות שלהם כ-Spoonies, והרשת מלאה בהאשטאגים, סרטונים ופוסטים שמתארים את ה-Spoonie life, החיים עם מחלה כרונית. אבל מאיפה הגיע השם הזה? ומה הקשר בין כפיות למחלות כרוניות?

תיאוריית הכפיות נוצרה לפני 20 שנה ע"י כריסטין מיסרנדינו, חולה זאבת שכתבה מאמר באותו השם. במאמרה היא סיפרה כיצד נולדה התיאוריה – היא בסה"כ ניסתה להסביר לחברה הכי טובה שלה את המורכבות היומיומית בחיים עם מחלה כרונית ואת כמות האנרגיה המוגבלת שהיא צריכה לנהל. מטרתה של התיאוריה היא להסביר לאנשים בריאים שפעולות אשר נראות מובנות מאליהן אינן כל כך פשוטות עבור חולים במחלה כרונית, אשר "מלאי האנרגיה" שלהם מוגבל במיוחד.

"פתאום היא שאלה אותי איך ההרגשה שיש לי זאבת ושאני חולה. הייתי קצת בהלם, לא רק בגלל השאלה האקראית, אלא גם כי הנחתי שהיא יודעת כל מה שיש לדעת. היא באה איתי לרופאים, ראתה אותי עם מקל הליכה ומקיאה בשירותים, היא ראתה אותי בוכה מתוך כאב, מה עוד יש לדעת? התחלתי לדבר על הכדורים ועל הכאבים, אבל היא התעקשה ונראה שהיא לא מסופקת מהתשובות שלי. היא הסתכלה עלי עם מבט של אדם חולה מכיר היטב, המבט של סקרנות טהורה לגבי משהו שאדם בריא לעולם לא יוכל להבין באמת. היא שאלה איך זה מרגיש, לא פיזית, איך זה מרגיש להיות אני. להיות חולה."

לכריסטין היה פתרון יצירתי. 'אני זוכרת שחשבתי שאם אני לא אנסה להסביר את זה, איך אוכל אי פעם לצפות ממנה שתבין? אם אני לא יכולה להסביר את זה לחברה הכי טובה שלי, איך אוכל להסביר את העולם שלי למישהו אחר? הייתי חייבת לפחות לנסות. ברגע ההוא נולדה תיאוריית הכפיות.'

כריסטין אספה כפיות מחדרי הדיינר והושיטה לחברתה זר כפיות, כשהיא אומרת: 'הנה, עכשיו יש לך זאבת.' היא הסבירה לה שההבדל בין להיות חולה ללהיות בריאה הוא הצורך לבצע בחירות או לחשוב במודע על דברים ששאר העולם לא צריך לחשוב עליהם בכלל. אם רוב האנשים מתחילים את היום עם אנרגיה ובלי הצורך לחשוב על "המחיר" של כל אחת מהפעולות שלהן, חולות כרוניות קמות מדי יום עם מלאי אנרגטי מוגבל ומידלדל בקלות, ולכל בחירה יש מחיר.

'ביקשתי שתספור את הכפיות שלה. היא שאלה למה, ואני הסברתי שכשאת בריאה את מצפה לאספקה אין סופית של כפיות. אבל עכשיו, כשאת צריכה לתכנן את היום, את צריכה לדעת בדיוק עם כמה כפיות את מתחילה. זה לא מבטיח שלא תאבדי חלק בדרך במהלך היום, אבל לפחות זה עוזר לדעת איפה את מתחילה.'

לחברה של כריסטין היו 12 כפיות ובכל פעולה יומית שהיא ציינה, בין אם מטלה מעצבנת או בילוי כייפי, כריסטין לקחה ממנה כפית אחת. היא ראתה את הכפיות שלה נעלמות במהירות.

- לקום מהמיטה – כפית.

- לבחור מה ללבוש שלא יכאיב לך – כפית.

- נסיעה ברכב – כפית.

- ישיבת עבודה – כפית.

- לעמוד בתור לבית המרקחת – כפית.

- לשטוף כלים – כפית.

- מפגש עם חברות – כפית. "פירקתי כל משימה לגורמים כדי להראות לה איך חייבים לחשוב על כל פרט קטן. 'לא ישנת טוב בלילה הקודם. את צריכה לזחול מחוץ למיטה ולהכריח את עצמך לאכול משהו כי אם לא תאכלי לא תוכלי לקחת את התרופה שלך, ואם לא תקחי אותה את יכולה פשוט למסור את כל הכפיות של היום ושל מחר. ואי אפשר פשוט לזרוק על עצמך בגדים כשאת חולה. אני חייבת לראות אילו בגדים אני יכולה פיזית ללבוש'. אני חושבת שהיא התחילה להבין כשהיא עוד לא הלכה לעבודה וכבר נשארו לה רק 6 כפיות. הסברתי לה שהיא צריכה לבחור את המשך היום שלה בחוכמה כי כשנגמרות הכפיות, אין יותר. אז היא נאלצה לעשות החלטות שונות ולחשוב על דברים בצורה שונה. באופן תיאורטי, היא הייתה צריכה לבחור לוותר על סידורים כדי שהיא תצליח לאכול ארוחת ערב באותו יום".

בסוף התרגיל החברה נראתה המומה ואמוציונלית. למרות שהיא הכירה את כריסטין והמחלה שלה כל-כך טוב, היא אף פעם לא הבינה את האתגר היומיומי, הסיזיפי והבלתי נגמר שהיא מתמודדת איתו. היא שאלה אותה: 'כריסטין, איך את עושה את זה? את באמת עושה את זה כל יום?' "הסברתי לה שיש ימים יותר גרועים מאחרים, ויש ימים שיש לי בהם יותר כפיות מבדרך כלל. אבל אני לעולם לא אוכל לגרום לזה להיעלם, ולאוכל לא אוכל לשכוח מזה. אני תמיד צריכה לחשוב על זה. הושטתי לה כפית ששמרתי קודם בצד ואמרתי: 'למדתי לחיות עם כפית אחת ספייר בכיס. תמיד צריך להיות מוכנים'.

השבתי לה עם משפט שכדאי לזכור תמיד:

'למדתי לחיות את החיים עם כף אחת ספייר בכיס. תמיד צריך להיות מוכן'." (תרגום לעברית של המאמר המקורי – שירה דנין)